Een kerstkind vertelt over zijn ziekte.
Zondagavond 12 mei keerden Selma en ik terug van een vakantie in de Cevennen in Zuid-Frankrijk, waar we twee weken veel wandelden in de bergen. Ik kreeg er steeds minder adem. Op maandagmorgen 13 mei liet onze attente huisarts voor de tweede keer mijn bloed prikken. Dinsdagmorgen kwam hij met de uitslag langs: “Aart, je hebt leukemie. Ik denk dat het acuut is. Pak je koffer in. Je moet direct naar het ziekenhuis. Ze verwachten je.”
Zomaar opeens had ik leukemie. Ik wist dat dat kon, maar zoiets kreeg altijd een ander. Nu was ik het zelf. Heel vreemd. Ik voelde me best goed, ik was alleen kortademig. Maar in het MCL zei men: “U bent erg ziek, u hebt een heel ernstige ziekte.”
Ik leef graag met volle teugen en houd niet van stil zitten. De laatste tien jaren had ik drie banen naast elkaar, waarnaast ik veel las, studeerde, maar ook veel tenniste en lange fietsreizen en muziek maakte. Veel doen was altijd de aard van het beestje. De kinderen maakten zich er wel eens zorgen over: “Doe je niet veel te veel, pa?” Ik zei dan altijd: “Ik wil niet half leven maar heel. En als ik daardoor maar 60 jaar word, dan heb ik een prachtig leven gehad.”
Zo is het. Ik heb altijd werk gekozen waarin ik van betekenis mocht zijn voor andere mensen, eerst in het basisonderwijs op een achterbuurtschool in Spijkenisse, later als docent en vertrouwenspersoon op een Middelbare School in Leerdam en daarna als dominee, geestelijk verzorger en supervisor. Ik heb ervan genoten, ondanks eigen momenten van laksheid, schroom en verlegenheid. Inderdaad, ik heb een prachtig leven gehad en als het maar 60 jaar zou duren, zou ik ervoor getekend hebben.
Na diverse testen bleek ik Acute Lymfatische Leukemie (ALL) te hebben en daarom werd ik woensdagmorgen 15 mei opgenomen in het UMCG. Er volgden allerlei onderzoeken. In het weekend mocht ik naar huis. Juist die zondag was ik jarig. En opeens drong het tot me door en riep ik huilend uit: “Potverdorie, ik ben zelfs één-en-zestig geworden!”. En ik zei tegen Selma en de kinderen wat ik altijd zei: “Alles komt goed, altijd, hoe dan ook! Ook als ik aan deze ziekte doodga, komt het goed. Want jullie kunnen je redden. En ik heb een prachtig leven gehad.”
Annemarie liet er een Delftsblauw tegeltje van maken. Het kreeg een ereplekje in het ziekenhuis en inmiddels op mijn werkkamer thuis.
Blufte ik met die stoere taal? Ik kon het vrij gemakkelijk zeggen, want ik voelde me nog zo fit, afgezien van de kortademigheid. Maar ik had wel nieuwe lessen te leren. Ik moest patiënt leren worden. Het woord patiënt komt van het Latijnse patior: laten, toestaan, geduldig zijn. Ik moest leren dulden, wachten. Patiënt-zijn valt niet uit boeken te leren. Mijn veel minder belezen overbuurman op de ziekenzaal in het UMCG was daar veel beter in dan ik. Hij kon écht patiënt zijn, wachten en dulden.
In mijn eerste week in het ziekenhuis kreeg hij zijn stamceltransplantatie. Men vertelde hem dat het de stamcellen waren van een jonge vrouw van 23 jaar. Hij huilde en zei tegen me: “het is ongelofelijk dat een 23-jarige mij haar beenmerg geeft en mij daarmee een nieuw leven geeft!” Ik zei: “Dàt is nou barmhartigheid. Daar gaat het leven werkelijk over. Al die andere dingen (geld, carrière, huis, boot, reizen) zijn maar randzaken.” Hij knikte. Nog nooit had hij dat zo goed begrepen als nu. Het was half mei, maar eigenlijk was het Kerst. Hier werd een mens opnieuw geboren.
Ik werd aangemeld voor een experimentele behandeling waarvan men veel verwachtte. Er konden twee tot drie Nederlanders aan mee doen en 274 mensen wereldwijd. Ik werd ingeloot. Maandenlang kreeg ik vrijwel uitsluitend immuuntherapie en nauwelijks chemotherapie. Chemo maakt alle cellen kapot, immuuntherapie stimuleert alleen je goede cellen. Afgezien van een chemische hersenvliesontsteking die anderhalve dag grote spanning bracht, bleef ik erg fit. Ondertussen genoot ik enorm van het meeleven van mensen waaronder van velen uit Langweer. Ik kreeg zoveel kaarten dat men vroeg of ik misschien een bekende Nederlander was. De betrokkenheid ontroerde me en ik huilde daarom heel wat af.
Tijdens de 109 dagen en nachten in het ziekenhuis las ik veel. Er was veel om over na te denken. Ik schreef daarover dagelijks in mijn dagboek. Wat gebeurt er als mensen zeggen voor je te bidden en wat is dat eigenlijk? Ik begeleidde altijd anderen, maar hoe denk ik eigenlijk zelf over sterven? Wat troost mìj? En hoe ga ìk eigenlijk met tegenslagen om?
Als gelovige en als theoloog heb ik gedurende de jaren steeds nieuwe woorden gevonden. Ik ben steeds scherper gaan zien dat al die Bijbelverhalen niet over vroeger gaan, maar over hier en nu. In het ziekenhuis kwamen vooral de verhalen over Jezus dichterbij. In mijn verbeelding lag Jezus naast mij op een van de bedden naast me. Waar wij allemaal knokten om beter te worden, deed hij dat niet. Hij gaf alleen maar liefde, hij gaf alleen maar van zichzelf weg. Daarvoor was hij in de kribbe gelegd. En zo leed hij als het ware met mij mee. Dat troostte me enorm. Ik ervaarde die barmhartigheid ook in de oprechte aandacht van betrokken verpleegkundigen en in al die kaarten en attenties die ik kreeg.
Op 18 september werd het voor mij Kerst. Sinds 1 juli was ik al kankervrij door de immuuntherapie, maar om de kans te verkleinen dat de kanker terug zou keren, kreeg ik ook een stamceltransplantatie. Selma en onze zonen André en Henk waren erbij. Er werd een rood zakje aan het infuus gehangen. Ik kreeg te horen dat een jonge vrouw van 28 jaar voor mij beenmerg had afgestaan. Na ruim een uur ging het in mijn lichaam aan de slag. Ik werd erg ziek en verzwakte enorm. Een paar weken kreeg ik voeding via het infuus omdat ik alsmaar over moest geven. Toen ik zelf weer medicijnen binnen kon houden mocht ik op 10 oktober naar huis. Ik moest wel opnieuw leren eten, maar voelde me elke week sterker worden.
Inmiddels is 98-99% van al mijn eigen beenmerg verdwenen en heeft het beenmerg van de jongedame mijn bloedproductie overgenomen. Zelfs mijn bloedgroep en mijn DNA is veranderd. De artsen zijn erg tevreden, ze zien me straks weer gewoon aan het werk gaan en er is een flinke kans dat de kanker niet terugkeert. Na 31 december mag ik me weer onder groepen mensen bewegen. Wel moet ik alle vaccinaties tegen (kinder-)ziekten opnieuw krijgen. En ik zal op een nieuwe manier moeten leren leven. Alles tegelijk doen kan niet meer. Ik zal keuzes moeten maken. Dat staat me de komende maanden te doen. Waar ik me altijd jong en energiek voelde en de hele wereld dacht aan te kunnen, is de verwachting dat ik voorgoed energie heb ingeleverd en min of meer inmiddels tot de ouderen behoor. Dat maakt me verdrietig, maar ik ga ervoor.
Selma en de kinderen stonden alsmaar als een muur om me heen. Mijn ziekte heeft onze band nog meer versterkt. En inmiddels nadert Kerst op de kalender. Ook dat kind in de kribbe is me het afgelopen jaar veel nabijer geworden. Dat Kindeke leert me waar het in het leven wèrkelijk over gaat: oog hebben voor elkaar, niet alleen jezelf centraal zetten, maar barmhartig zijn en delen. Want daarvoor is ieder mens in de wieg gelegd, net zoals het Kerstkind!
Dank voor ieders enorme meeleven. Dat heeft Selma en mij erg gedragen.
Fijne kerstdagen gewenst!
Aart Veldhuizen.